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拿什么拯救我，患者家属 　　2019年三八妇女节，我听了一场有关音乐治疗的讲座。在与音乐治疗师单聊时，我讲起八年前病逝的母亲。我的母亲患了阿尔兹海默症，患病晚期她完全不认识我，说她没有像我这么老的女儿，却记得一首她儿时的童谣。讲到这，我眼前浮现出母亲那时像个小孩子似的舞动着拐杖边跳边唱那首童谣的样子，一下我就哽咽泪涌。　　回忆起那段陪伴照护患病母亲的日子，总是忍不住难过。居家照护患者是一件长期苦差，连续几年做下来身心疲惫，还不能奢望患者会有些许的好转。为了至亲至爱，多少辛苦的患者家属们如我在困境中坚持着……说拯救患者家属绝非戏言。拯救一：早就医早干预　　母亲在2002年79岁时被诊断出患了阿尔兹海默症。那年也是我第一次带母亲去看记忆障碍门诊。之所以选择去看记忆障碍门诊，是那时报刊电视等传媒开始连续介绍老年痴症并建议发现身边老人有疑似症状要尽快就医，越早干预治疗，病情就越有可能恶化慢下来。　　母亲退休前是大学老师，原本性情温和，很能克制自己。但是带母亲看病之前，她已有很长时间性情变得暴躁，会不分场合随意发脾气。有些话反复说了很多遍，她还会重复。那次看病做了许多检查，化验拍片子问卷答题等，最后诊断出来，大夫告诉我，母亲患了 老年痴呆症，而且这种病无特效药。　　我开始不能接受这个诊断结果，虽然我是主动带母亲就医，希望是误诊，还期待着很快就有专治老年 痴呆症的新药问世。现实没按我的想象发展，几年后母亲的病情发展到连我都不认识。拯救患者家属的第一步就是要不失时机给予患者的病早就医早干预。拯救二：照护需要专业医护的指导　　像我这样的患者家属之前完全没有护理知识，一下转型成为照护者，在照护过程的初期遇到了很多棘手问题。如何回答患者不停地重复的一个问题？如何转移患者的注意力改变话题？患者发脾气怎么办？如何避免？甚至患者日常生活中的吃喝拉撒睡都会出现意想不到的状况，怎么办？长期处在这些问题中又得不到解决，患者家属的焦虑会越来越重。我的体会是一定要咨询专业医护人士，寻求指导帮助。这样不仅有助解决棘手问题，也能减轻照护者的焦虑。焦虑的缓解，照护者才有可能耐下心来从容依照科学方法照护好患者。　　母亲在病程中有一阵会在我上班时间频繁打电话给我，甚至间隔只有几分钟，说的还是上一通电话的事。那时我很焦虑，不知如何是好。我去了医院挂号就医咨询怎么办。大夫告诉我母亲能拨打电话是件好事，鼓励她坚持自己拨打电话，能锻炼她的大脑，保持住她自己打电话的能力。听了这番话，我细想了一下自己，在大部分状况下我还是可以耐着性子去接听频繁打来的电话的。我选择了随时接听母亲打来的电话。几乎在母亲病逝前一年，她慢慢丧失了自己拨打电话的能力。在照护过程中寻求专业医护人士的指导帮助是不能忽略的。拯救三：居家陈设要安全也要温馨　　母亲在患病初期生活基本自理，一人在家时自己烧水做饭。直到有一次我发现她用完煤气灶只是把火关灭并没有彻底关闭煤气，令我很是后怕。为了安全我开始请家政服务员住在家中陪伴她照料她的起居。家中有阿尔兹海默症患者，家里的燃气灶具和热水器不能让患者独自使用，以防操作不当漏气引燃引爆。有些操作复杂的家用电器要置放在远离患者的地方，以免使用不当发生危险。　　曾看到过一则消息，某个国外专为阿尔兹海默症患者设计的养老社区，怀旧风格，打造成那些老人年轻时生活的样子，老人们生活在自己的记忆中，自然舒适。家里的摆设要简洁实用也要有点怀旧，最好保持患者多年已习惯的样子或摆放患者熟悉喜欢的旧物。这样患者不觉得陌生有安全感。拯救四：全家共同分担照护　　在家中照护阿尔兹海默照护患者不是一件容易简单的事。不是独生子女的家庭，全家人要对阿尔兹海默症有共识，做好长期照护老人的心理准备，共同分担照护的责任。协商好轮流照护的安排，让家中每个照护人在一段照护工作后有机会调整休息，恢复精神和体力。这样才能有效地维持长期居家照护患者。　　北京的社区服务开设了托老室和老人病床等。听说还有社区设有专为阿尔兹海默症患者家属的暖心服务：派遣专业护理人员替换疲惫的患者家属，让他们有缓冲休息的机会。　　每年9月21日是世界阿尔兹海默症日。今年国际阿尔兹海默症组织提出的宣传口号是：Let’s Talk About Dementia（我们聊聊痴呆症）。中国的口号是：从容面对 不再回避。作为患者家属我很欣慰，多年举办阿尔兹海默症预防与干预宣传活动大见成效！无论专业医护人士还是社会大众不仅对阿尔兹海默症有了更多的了解，增强了预防和干预的意识，而且越来越关注患者家属，关心他们的身心健康并给他们提供有针对性的专业护理指导。拯救患者家属需要全社会的援助，而获得援助的患者家属们在与阿尔兹海默病魔抗争中是不可或缺的主力军。 文章作者：蒋建春

新型冠状病毒疫情防控期间痴呆老人居家照护的提示 　　新型冠状病毒疫情防控已经进入攻坚阶段。由于痴呆老人需要不同程度的照护，并且对防控措施不容易完全理解，因此他们既是易感人群，而一旦感染也容易成为新的传播者。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ ADC/CAWA ）针对痴呆老人在新型冠状病毒防控期间可能面临的问题给予以下提示。　　外出活动的受限，朋友聚会的减少，家庭成员居家和老人共同生活的时间无疑是增加了，这样也就有时间来更多的陪伴老人，有时间来更多的去思考。　　脱掉自己的外套，放下手中的手机，把视线从屏幕上拉起来投向周围的面庞，放慢自己的脚步，减慢自己的语速，降低自己的语调，舒缓自己的语气，慢慢的用心来欣赏这个家，慢慢的用心来陪伴老人，在隔离病毒的同时，拉近与家人的距离。你将：1.　　有机会从生命故事中去理解和思考老人的言行。2.　　有时间得以认知和理解老人日常生活的全景状态。3.　　有时间去了解老人的生活作息规律。4.　　有时间去理解老人的情感交流方式。5.　　有时间去发现老人超乎你想象的能力。6.　　有时间去学习实践照护老人的知识。7.　　有时间去陪老人聊天，下棋，打麻将。8.　　有时间去陪老人在阳台上一起散散步。9.　　有时间去跟老人一起做些家务。10.　　有时间去和老人共同回忆自己的成长。11.　　有时间去和老人共同缅怀老人的人生旅途。12.　　你的陪伴减少了老人外出走失的风险。13.　　你的陪伴提升了老人的安全感，信任感，满足感，幸福感。14.　　你的陪伴改善了老人生活活动的积极性，参与性。15.　　你的陪伴使得老人的营养，卫生，睡眠得到改善。16.　　你的陪伴也是你人生旅途的加油站。　　隔离的是病毒，隔不开的是情感。不怕寒风吹，心与你相随。来源：中国老年保健协会 阿尔茨海默病分会：康丰娟 郭艳娥 王炜 周波 解恒革

新冠带来新的“医疗压力”,阿尔茨海默病的风险飙升50％-80％ 　　阿尔茨海默病的感染性病因已经探索了几十年，尽管有支持性证据，但仍有争议。阿尔茨海默病患者新冠肺炎风险的增加和最近对新冠感染的长期神经后遗症的认识，部分反映了炎症过程，这也是阿尔茨海默症神经病理学的核心。然而，新冠肺炎是否可能引发新发阿尔茨海默病或加速其出现尚不清楚。　　2022年9月13日，美国俄亥俄州克里夫兰凯斯西储大学研究团队在Journal of Alzheimer's Disease发表题为“Association of COVID-19 with New-Onset Alzheimer’s Disease”的研究成果（图1）[1]。研究发现感染新冠病毒的老年人患阿尔茨海默病的风险因素增加了50%-80%。　　此项研究使用TriNetX分析平台访问了来自68个医疗机构超过9500万住院和门诊患者的去识别电子健康记录，这些医疗机构代表了来自50个州的28%的美国人口，涵盖了不同的地理、年龄、种族/民族、收入和保险群体。研究人群包括6,245,282名老年人（年龄≥65岁），他们在2020年2月2日至2021年5月30日期间与医疗机构有过医疗接触，并且之前没有诊断出阿尔茨海默病。　　人群分为两个队列：1）新冠感染队列（n=410,748），在2020年2月2日至2021年5月30日之间感染了新冠病毒；2）非新冠感染队列（n=5,834,534），没有记录在案的新冠感染，但在2020年2月2日至2021年5月30日期间与医疗机构有过医疗接触。两个队列在年龄和性别上没有差异，研究分析了所有老年人、三个年龄组（65-74、75-84、≥85）和三个种族/民族（黑人、白人和西班牙裔）的医疗数据。Kaplan-Meier分析用于估计新冠肺炎诊断后360天内新诊断阿尔茨海默病的概率。Cox的比例风险模型用于使用风险比和95%置信区间比较匹配的队列。所有统计测试均在TriNetX高级分析平台内进行，显着性设置为P　　研究发现感染新冠的老年人在一年内患上阿尔茨海默病的风险比未感染者高50%-80%。在倾向得分匹配之前，新冠感染队列中新诊断阿尔茨海默病的总体风险为0.68%，而非新冠感染队列中为0.35%。在倾向得分匹配后，与匹配的非新冠感染队列相比，新冠感染队列新诊断阿尔茨海默病的风险增加（HR：1.69，95% CI：1.53–1.72）。在按年龄组（65-74、75-84、≥85）、性别（女性、男性）和种族或民族（黑人、白人、西班牙裔）分层的人群中观察到风险增加，风险最高的为≥85岁的人群（HR：1.89，95% CI：1.73-2.07）和女性（HR：1.82，95% CI：1.69-1.97）（图2）。 　　研究发现患有新冠肺炎的老年人新诊断阿尔茨海默病的风险显著增加，在≥85岁的老年人和女性中风险最高。研究局限性包括本研究的观察性和回顾性引入的潜在偏差，以及阿尔茨海默病诊断的不准确，这不应实质上影响相对风险分析，因为所有队列均来自同一数据集。未来需要从其他数据资源验证、长期随访、机制理解和检查其他类型的痴呆进行补充研究。　　研究主导者凯斯西储大学杰出教授Pamela Davis表示：“如果阿尔茨海默病新诊断的增加持续下去，目前无法治愈的疾病患者将大量涌现，并可能进一步使我们的长期护理资源紧张。阿尔茨海默病是一种严重且具有挑战性的疾病，我们认为通过减少高血压、心脏病、肥胖和久坐不动的生活方式等一般风险因素已经扭转了局面。但是，现在美国有这么多人感染了新冠病毒，而新冠病毒的长期后果仍在不断涌现。继续监测这种疾病对未来残疾的影响非常重要。”　　该研究的通讯作者、医学院生物医学信息学教授、药物发现人工智能中心主任徐荣表示：“我们计划继续研究新冠病毒对阿尔茨海默病和其他神经退行性疾病的影响，尤其是更脆弱的亚群，以及重新利用FDA批准的药物来治疗新冠病毒的长期影响的潜力。”撰文|文竞择　排版|乔维钧参考资料[1]Wang L, Davis PB, Volkow ND, et al. Association of COVID-19 with New-Onset Alzheimer's Disease. J Alzheimers Dis. 2022 Jul 29. doi: 10.3233/JAD-220717. Epub ahead of print. PMID: 35912749.来源：生物探索。

与失智症共生：学会当自己的医生 　　患有阿尔茨海默病（AD）的人可以带病生存几年甚至几十年，他们可以在这段时间内采取很多的措施来延缓病程的进展。在护理人员的帮助下，他们可以在日常生活中找到舒适的目标，尽可能长时间地按照自己的方式生活。习惯成自然　　AD患者的日常生活充满了各种挑战，找不到想要的东西是最常见的情况了。把一些物品按日常的习惯放置在固定的位置，可以减少沮丧感及焦虑感。日常生活中可以考虑以下的方法：把钥匙、手机和其他常用品放在家里同一个地方养成随身携带定位功能手机的习惯，这样你就可以在迷路时打电话求助，人们也可以找到你如果需要长期服用药物，将每日服药的时间及频率固定，并提前分装药物，或者将长效药物更换为缓释剂，减少服药频率如有定期活动，尽量安排在每周同一天同一时间在家里使用日历或白板来记录你的日常计划，在完成活动或任务时就划除掉这些计划创建安全舒适的环境　　思维混乱、深度知觉问题和AD的其他症状会导致受伤和摔倒。为了让你的生活空间更安全，你或你的看护人可以做以下几件事：移走不必要的家具，这样你可以更自由地活动清理杂物，比如成堆的杂志和报纸在楼梯上安装地毯或在每一级台阶的边缘用鲜艳的胶布做标记移除小地毯确保把电线掖好清理积水或其他泄漏的液体在楼梯上安装坚固的扶手生活及情绪的调整　　AD患者在疾病的早期阶段，可以成为自己最好的照顾者。可以采取一些措施来保护自己的健康，培养自我价值感，并找到与他人交往的有意义的方式：关心你的身体健康。运动；健康饮食；参加一些能激发精神的活动，比如某些课程或培养兴趣爱好。关心自己的情绪和心理健康。允许自己表达一系列的情绪，不要让自己觉得内疚。加入一个互动小社群，与你可以信赖的人保持亲密关系；并建立一个AD患者的社交网络，无论是面对面的还是在线的。关心你的精神健康。有些人被宗教所吸引，有些人被自然所吸引;有些人喜欢独处的时刻和瑜伽等平静的活动，而另一些人则通过与家人和朋友联系来寻找意义，这都是很好的办法。减少生活中的压力　　压力可能是AD患者生活中不可避免的一部分。采取措施避免它，减少它，或防止它加重，可以让每一天都更好。可以利用如下的方法减少压力：了解是什么给你带来了压力，然后让自己远离这些情况，或者减少引发压力的因素。建立界限，确保别人知道你的底线在哪里。和你信任的人交谈，那些能让你公开表达你的感受的人。如果你感到有压力，改变你所在的环境：如果你在一个嘈杂、混乱或其他令人不知所措的环境中，找一个安静的地方，让你可以冷静下来，重新集中注意力。如果一项任务看起来太难了，可以休息或做深呼吸。把放松的活动融入到你的生活中，比如听音乐、园艺或写日记。学会自我和解接受自己能力的变化，并找出相应的应对策略，你会有更好的成就感。设定现实的小目标，专注于你能完成的事情，必要时寻求帮助。制定每日的计划，减少工作的压力，更容易实现你的目标。一次处理一项任务，如果你被卡住了，稍后再试。如果一种策略不起作用，那就尝试另一种策略。给照料者的小贴士保持积极的情绪，通过面部表情、语调和触摸来传达情感。在说话之前，要引起对方的注意。尽量排除其他干扰，然后直呼对方的名字或者称谓，说出自己的名字，用非语言的暗示和肢体接触来保持对方的注意力。保持信息清晰。慢慢地、让人安心地说，但不要居高临下跟对方说话。如果他们不明白你在说什么，用同样的措辞重复陈述或问题。如果对方还是不理解，稍等片刻，然后重新表达。让问题容易回答。一次问一个问题，争取得到“是”或“不是”的回答。避免问开放式的问题或给太多选择，视觉上的提示会有所帮助。给对方足够的时间回答问题。如果对方似乎说不出的话，建议他说些什么。寻找非语言的线索和肢体语言，表明这个人想说什么，或揭示未说出口的感情：一种策略是要求他们指指点点或做手势。把活动分解成单独的步骤，以便让AD患者一次完成一个。如果患者变得焦躁不安，表达出了他有这种感觉，可以改变话题或转移注意力，比如出去散散步。不要争吵，而要保持深情和安慰，即使当AD患者坚持不正确的想法的时候，要保持耐心。当失智症导致短期记忆丧失时，把谈话的重点放在遥远的过去。保持幽默感，找到你和你关心的人都能笑的事情。思考言语或声音背后的感受。有时所表达的情绪比所说的内容更重要。文章来源：主观认知下降

如何锻炼阿尔茨海默病患者的自理能力 　　阿尔茨海默病最明显的症状就是记忆力和思维能力的逐渐退化，这种不可逆的退变会越来越严重地影响患者及其家人的日常生活。　　需要注意的是，在使用药物治疗与心理护理的同时，就需要开展有针对性的功能训练，帮助患者延缓其功能衰退，使其病情得到一定的控制，避免疾病快速地恶化。家属可以辅助患者进行自理能力、记忆功能、语言功能、肢体功能的锻炼。具体包括以下四方面：　　1.自理能力的锻炼　　照顾者一方面应提供适当的帮助，以维持其日常生活；另一方面，应鼓励长者尽可能自己照顾自己。如让轻度长者从事一些力所能及的事，如整理衣物、洗菜。中、重度长者可在通过不断地提醒、督促和协助下，从而促进长者坚持进行简单的自我护理如刷牙、梳头、饮食、如厕等活动，在长者确实无法完成活动的情况下再给予宽慰与协助。　　2．记忆功能锻炼　　用品应放在固定位置，实物定位可激发阿尔茨海默病长者对其有关时间、地点、人物、环境的记忆；不断强化长者对色彩、食物的辨认。　　记忆功能锻炼可分成三个阶段：首先通过复述一串顺序打乱的数字进行记忆恢复。先由复述三位数开始，护理者念完后立即让长者复述。复述后逐渐增加一位数，直至长者不能完成复述为止。其次，利用看过的物品锻炼长者的记忆，让长者同时看几件物品，过一段时间鼓励他回忆看过的物品。　　最后，鼓励长者对亲戚朋友姓名进行回忆，并且也可以对看过的电视内容进行回忆并复述。　　3．语言功能锻炼　　在发病初期，尽早对长者进行语言功能的训练。家属要鼓励长者读书、看报、听广播、看电视，尽可能多地接受来自外界的语言刺激。这对防止长者智力进一步衰退具有重要作用。同时应主动提出话题与长者进行讨论，以此鼓励长者多说话。在沟通过程中，需保持足够的耐心，目光亲切、态度温和，培养长者交流的兴趣。如果长者理解困难，可重复几次，或使用简单语言进行解释，直到长者完全听懂。对于较为严重的失语长者，在进行语言干预初期可以利用一些简单的单词或短语，并且结合具有视觉感官的卡片、图片进行语言恢复。对于长者处于命名性失语的类型情况下，护理人员要耐心地反复重复不同的名称，从而对名称进行强化记忆。对于运动性失语的长者，要时常示范说话口型。　　4．肢体功能锻炼　　进行一定体育锻炼的长者，搀扶其散步锻炼其走路的功能。对于卧床长者，做好肢体被动活动，如加强肌肉、关节按摩。参考来源：Gwyther, Lisa P. "Family issues in dementia: Finding a new normal." Neurologic Clinics 18.4 (2000): 993-1010. Snyder L, “Care of patients with alzheimer's disease and their families” Clinics in Geriatric Medicine, ol: 17.2 （2001）：Page: 319-334